Debido a la situación actual, las publicaciones de FEDEMA y AEDEM no se están haciendo en papel. Sí podéis tener acceso a ellas en formato digital a través de los siguientes enlaces:

AEDEM: https://aedem.org/ini/3791-revista-noticias-em-n-135-abril-2021

FEDEMA: https://fedema.es/2020/12/01/revista-fedema-informa-no-9/

 En ellas tenéis información actualizada son artículos de profesionales relacionados con la EM y las actividades que realizamos en las distintas asociaciones.

EN EL PLAZO DE UN MES TRAS EL DIAGNÓSTICO
Reconocimiento del 33% de discapacidad en las enfermedades neurodegenerativas

El Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) por la que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, para reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y para crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías.

Concretamente, la PNL, aprobada con 188 votos a favor, 155 en contra y 7 abstenciones, insta al Gobierno a “modificar los baremos utilizados para determinar el grado de discapacidad, debiendo reconocer en el plazo de un mes y tras el diagnóstico médico confirmado de enfermedades neurodegenerativas un porcentaje mínimo de discapacidad del 33%, como corresponde a la especificidad, la realidad y las necesidades diarias que genera la evolución de estas enfermedades, con plenos efectos hasta la obtención del porcentaje definitivo de discapacidad al que tenga derecho la persona con esta enfermedad”.

Es más; el texto también propone adoptar en marco del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia, “las medidas oportunas para atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de esclerosis múltiple, párkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas, referentes a la creación de un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología propia de estas enfermedades».

Reconocimiento al diagnóstico

En la presentación de la PNL para su votación en el Congreso, el diputado Néstor Rego, del Grupo Parlamentario Plural, recordaba que todas las enfermedades neurodegenerativas presentan como característica común su cronicidad y su evolución progresiva, causando un grave deterioro físico y cognitivo que supone una desprotección para los pacientes adultos en edad laboral. No en vano, el cuidado casi permanente del enfermo conlleva en muchos casos el abandono del trabajo por parte del propio paciente –7 de cada 10 dejan de trabajar 10 años después del diagnóstico– y de su cuidador/a principal, con el consiguiente perjuicio que esto implica.

Es más; las enfermedades neurodegenerativas, a día de hoy incurables, afectan negativamente a la calidad de vida del paciente y sus allegados ya desde su aparición, razón por la que las asociaciones de pacientes inciden en reclamar el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y, así, mejorar el acceso de los afectados a las medidas de protección social y al empleo.

Como concluía Rego Candamil en su exposición, “con el reconocimiento automático de una discapacidad del 33 % y el consiguiente acceso a medidas de apoyo se conseguiría que las personas afectadas por estas enfermedades se mantuvieran activas el mayor tiempo posible, contribuyendo su calidad de vida y bienestar y, al mismo tiempo, a disminuir el gasto social”.

Fuente: somospacientes.com

https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/reconocimiento-del-33-de-discapacidad-en-las-enfermedades-neurodegenerativas/

 

Nuestra Asociación ya cuenta con código de Bizum para poder obtener donativos.

Para colaborar de forma ágil y cómoda utiliza el código 02315 en tu app bancaria o bien busca el nombre de nuestra Asociación.

Tu ayuda garantiza el mantenimiento de nuestro trabajo día a día con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

El martes 23 de febrero se reunió D. Manuel Montalvo, Delegado Terrietorial de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación con nuestra Presidenta, Caridad Peregrín, quien le hizo llegar las necesidades y circunstancias de nuestro colectivo.

Desde aquí agradecemos su disponibilidad y apoyo demostrados.

FEDEMA está desarrollando el Programa de Atención Socio-Sanitaria en Andalucía, con el fin de cubrir las demandas y necesidades de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y/o de otras enfermedades neurológicas similares, posibilitar su autonomía personal y su integración social y laboral.

Para ello se han contrato 7 Técnicos Medios y 2 Técnicos Superiores,  para desarrollar el Programa en cada una de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, que pertenecen a FEDEMA, con excepción de Almería.

Ha sido subvencionado con 63.637,32 € por parte de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía a través del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En nuestra Asociación, es una de nuestras fisioterapeutas quien actualmente está desarrollando este programa desde el 1 de febrero al 30 de septiembre

Durante el 2020 hemos desarrollado el proyecto "Pon un logopeda en tu vida" apoyado económicamente por la Fundación Caja Granada y Bankia en acción.

El objetivo de dicho proyecto ha sido mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple mediante la atención logopédica y trabajo de aspectos que se han visto empeorados por la enfermedad como pueden ser: la respiración, la deglución, la musculatura facial, la voz, el habla, la memoria...

Desde aquí nuestro agradecimiento a Fundación Caja Granada por el apoyo económico para desarrollar nuestro trabajo.

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el día 18 de diciembre en AGDEM celebramos una interesante Jornada Virtual Informativa en la que contamos con las siguientes intervenciones:

  • Apertura y bienvenida.

          Mª Caridad Peregrín. Presidenta de AGDEM

  • Saludos institucionales.
  • Ana Mª Rojas, Dietista-Nutricionista.

           “Nutrición como terapia complementaria en Esclerosis Múltiple”

  • Alberto J. Ruiz, Psicólogo Sanitario de AGDEM.

           “Trabajo desde AGDEM en tiempos de Covid con personas afectadas de Esclerosis Múltiple”

  • Carmen Arnal, Neuróloga del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

           “La Esclerosis Múltiple en tiempos de pandemia”

  • Elena González. Profesora del Dpto. de Biología Celular de la Universidad de Málaga. Investigadora Principal del Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología (BIONAND)

           “Modelo Celular de Esclerosis Múltiple Progresiva. La reprogramación celular como herramienta para su estudio”

  • Clausura

Aquí tenéis el enlace a los vídeos de cada una de las intervenciones, excepto la de nuestro Psicólogo Alberto que por problemas de última hora no ha podido tener su intervención.

https://www.youtube.com/playlist?list=PL10d--XrzdnllxhSdvGMJ9K-NSMS0Iv_3

 

 

Os dejamos enlace a vídeo con fotos de algunos de los participantes en la edición virtual de nuestra Carrera Solidaria #TodosSumamosporlaEM. Estamos muy contentos con los resultados obtenidos en este evento que por las circunstancias no se ha podido celebrar presencialmente, como nos hubiese gustado, gracias a tod@s por vuestra participación y colaboración con dorsales 0.

Nuestro agradecimiento también al Ayuntamiento de Armilla que colaboró con algunos gastos y en la difusión de la carrera.

Podéis acceder al vídeo aqui: https://drive.google.com/file/d/1rJKC9lIFDCShN01Eo6AGI4nQyhK5Yy7A/view?usp=sharing 

Con motivo de esta la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía en AGDEM vamos a iniciar una Campaña de Captación de soci@s colaboradores.
 
Si estás interesad@ en colaborar con la cantidad simbólica de 10€ al año ponte en contacto con nosotros y asóciate, con tan poca cantidad ¡podemos hacer mucho!
 
Con ello puedes contribuir al mantenimiento de los servicios de atención integral que desde la Asociación prestamos a personas afectadas y sus familiares.

Recientemente nuestra Asociación ha firmado un Convenio con Centros Auditivos GAES para que los soci@s y usuari@s y sus familiares puedan beneficiarse de sus servicios y actuaciones, estos incluyen:

 - Revisión y estudios auditivos gratuitos.

- Prueba gratuita de una solución auditiva.

- Descuento de hasta el 35% en audífonos de última tecnología.

  

El Área Social de GAES ayuda a las personas con problemas de audición y dificultades económicas en la adquisición de audífonos o de cualquier sistema de comunicación.

Por lo que contactaron con nosotros para ofrecer sus servicios y atender  de manera personalizada la situación de cada persona y familia de AGDEM que lo necesite.

 Si quieres acceder a estas ayudas ponte en contacto con nosotros para obtener una cita

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